I colori ufficiali con cui si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare sono il rosa, il verde e l'azzurro e vengono rappresentati sotto forma di colori "pastellati" proprio ad indicare la varietà delle malattie rare sia in termini quantitativi (circa 8.000 malattie rare) che qualitativi per la loro diversa espressione clinica e grado di disabilità. Questi colori caratterizzeranno l'allestimento luminoso speciale di piazza del Giglio, domani, sabato 28 febbraio.
Ancora oggi il malato "raro" ha difficoltà a ottenere una diagnosi appropriata e rapida e ad avere a disposizione cure risolutive. Inoltre l'andamento della malattia spesso è cronico-invalidante con ripercussioni rilevanti sulla vita individuale, lavorativa, familiare e sociale.
"L'amministrazione comunale grazie all'interessamento del sindaco Pardini, dell'assessore alle politiche Sociali Salvadore Bartolomei, dell'assessore all'istruzione Simona Testaferrata e mia, come consigliere con incarico nella sanità, - ha mostrato sensibilità alla problematica, pur essendo di prevalente impegno sanitario, fornendo un punto di riferimento per valutare le criticità e farsi portavoce presso gli enti maggiormente coinvolti – Afferma il consigliere delegato alla Sanità Alessandro Di Vito - In questa ottica è stato recentemente emanato un atto di indirizzo da parte del Consiglio comunale che invita il Sindaco a sostenere, nei rapporti con l'azienda sanitaria una serie di priorità tra cui l'istituzione di uno 'sportello Malattie Rare', la possibilità di estendere le terapia al di fuori di quelle concesse a livello nazionale e infine implementare la formazione specifica verso tutti i soggetti che operano sui pazienti affetti da patologie rare".
Le malattie rare sono malattie così definite per la bassa diffusione nella popolazione in quanto colpiscono non oltre 5 persone per 10.000 abitanti ma al tempo stesso costituiscono un problema sanitario importante. L'aspetto sanitario è prevalente rispetto a quello sociale per cui già dal 2001 esiste una rete nazionale dedicata alla prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare e un registro nazionale. Circa l'80% dei casi è di origine genetica, per il restante 20% si tratta di malattie di origine multifattoriale e si manifestano in qualsiasi età e in modo molto variegato.
