In occasione della Giornata internazionale dedicata alle malattie rare si è svolta questa mattina a Palazzo Orsetti una tavola rotonda moderata dal consigliere comunale con delega alla sanità Alessandro Di Vito. Sono intervenuti il sindaco Mario Pardini, il vice sindaco Giovanni Minniti assessore al sociale, Simona Testaferrata, assessore alla famiglia e alla natalità, Mara Nicodemo presidente Commissione consiliare politiche sociali, abitative e della salute, Donatella Buonriposi dirigente dell'Ufficio scolastico regionale - ambito territoriale di Lucca e Massa Carrara, Eluisa Lo Presti direttrice della Zona distretto "Piana di Lucca" dell’Azienda USL Toscana nord ovest, Laura Crespin medico della Zona distretto della Piana di Lucca, Raffaele Faillace dell'Associazione Amici del Cuore di Lucca - Centro Sanità Solidale, Maido Giovacchino Castiglioni e Donatella Turri della Fondazione per la coesione sociale onlus, Fabrizia Vornoli Leone coordinatrice del comitato di partecipazione Asl.
Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone ma la quantità delle malattie rare classificate raggiunge oggi l'impressionante cifra di circa 10mila patologie che fanno comprendere come questo fronte rappresenti una grande complessità che in Italia secondo alcune stime coinvolge circa 2 milioni di persone di cui una larga percentuale di bambini. In Toscana (dati Azienda USL Toscana nord ovest) si contano 63.858 casi di cui 3.914 nella provincia di Lucca: 1.791 nella Piana di Lucca, 1.538 in Versilia e 585 in Garfagnana. In Italia dal 2001 sono stati istituiti una Rete nazionale dedicata a prevenzione sorveglianza diagnosi e terapia, il Registro nazionale e l'Elenco ufficiale aggiornato periodicamente. La legge n. 175/2021 affronta la cura delle malattie rare e il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia rappresenta un grande passo in avanti sulla strada della tutela del diritto alla salute per questi pazienti, che possono ora contare su un forte supporto istituzionale, volto a potenziare i livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Ma, come emerso dall'incontro e in particolare dalla testimonianza di alcuni cittadini e famiglie che sono intervenuti alla tavola rotonda, è necessario superare ancora molte difficoltà e offrire un supporto diretto e personalizzato con un approccio che - oltre all'autorità sanitaria - coinvolga i servizi sociali, gli altri enti territoriali e le associazioni per un supporto di ascolto, orientamento e per dare risposte a esigenze differenti. La direttrice della Zona distretto Eluisa Lo Presti ha annunciato che sarà costituito un tavolo di coordinamento zonale sulla progettualità relativa alla tematica del Dopo di noi e le altre problematiche che si trovano affrontare le persone con una disabilità, anche istituendo a breve per la Piana un punto di riferimento unico per la risoluzione dei problemi quotidiani delle famiglie di persone con con malattie rare, oltre allo sviluppo del programma PASS (Percorsi assistenziali per soggetti con bisogni speciali) per facilitare l’accesso alle cure, mentre il Comune di Lucca, con un bando finanziato con 15mila euro pubblicato nel gennaio scorso, ha per la prima volta messo in atto un'azione dedicata che, anche accogliendo i suggerimenti, potrà essere migliorata ed ampliata nei prossimi anni.
