Si è svolto nel pomeriggio di ieri (venerdì 4 ottobre) nella sala Sesti dell’ospedale “San Luca” di Lucca un incontro tra i referenti locali dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e gli operatori dell'Azienda USL Toscana nord ovest coinvolti nel percorso sanitario dedicato alle persone affette da questa patologia. L’iniziativa è stata organizzata dal direttore della struttura di Neurologia di Lucca Marco Vista e dal referente per le Malattie neuromuscolari della stessa struttura Daniele Orsucci. Erano inoltre presenti la project manager aziendale per la SLA Angela Gioia, i direttori delle Zone Distretto della Piana di Lucca e Valle del Serchio, rispettivamente Eluisa Lo Presti e Fabio Costa, i referenti delle Cure primarie, i professionisti della Riabilitazione, della Psicologia, della Pneumologia, delle strutture di Anestesia e Rianimazione, delle Cure palliative, della Medicina generale, del Comitato per l'Etica Clinica.
Nel corso del confronto è stato analizzato l'attuale Percorso diagnostico terapeutico assistenziale e sociale, che descrive l'offerta globale della Asl Toscana nord ovest, condiviso con l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e quindi di livello interaziendale.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa dovuta alla perdita di cellule encefaliche e cellule spinali, caratterizzata da debolezza e atrofia progressivamente ingravescenti del muscolo scheletrico, con coinvolgimento pressoché inevitabile, durante il decorso, della muscolatura con difficoltà all’articolazione della parola, deglutizione e respirazione.
L'incidenza della SLA è massima nella fascia di età 55-79 anni. Viene ritenuta una malattia rara, con un'incidenza stimata di 1.35 su 100000 ogni anno e una prevalenza di almeno 3.85 su 100000, in base ai dati riportati (verosimilmente sottostimati) in una recente indagine sistematica di Orphanet.
La sua gestione rappresenta oggi un’importante sfida per l’organizzazione socio-sanitaria sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che determina nel paziente e nei suoi familiari, che per la complessità degli interventi, che richiedono lo sviluppo di un percorso di cura e assistenza che li accompagni lungo tutta la traiettoria della malattia, orientato a una gestione olistica, flessibile e integrata delle risorse umane e strutturali.
L’obiettivo è quello di garantire la continuità assistenziale in tutte le fasi della malattia rispettando la centralità e l’unitarietà della persona malata.
Nell’area nord ovest viene quindi attuata una modalità organizzativa strutturata come rete clinico assistenziale multidisciplinare, in grado di prendere in carico il paziente con SLA e rispondere in modo efficace, continuo e coordinato ai bisogni di cura e di assistenza suoi e dei suoi familiari e che offra servizi omogenei sul territorio.
Il paziente affetto da questa patologia ha infatti necessità di una presa in carico integrata da parte di un gruppo di lavoro multidisciplinare (Team SLA) costituito dall’integrazione delle varie figure professionali appartenenti alle reti dei servizi ospedalieri e territoriali. La squadra è organizzata in modo da prendere in carico il paziente all’interno di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale personalizzato, il sulla scorta delle evidenze tecnico-scientifiche oggi disponibili, delle esperienze socio-sanitarie e in relazione alla realtà locale.
Il Team multidisciplinare SLA garantisce l’accoglienza, l’informazione, l’orientamento del paziente e dei familiari e avvia la procedura per la presa in carico globale.
Nell’ambito del Team, nella fase di diagnosi e follow-up, il neurologo del centro che ha in cura il paziente assume, in accordo con il medico di medicina generale, il ruolo di case manager, ponendosi l’obiettivo di garantire il miglior percorso possibile, attraverso il coordinamento degli specifici interventi e fornendo all’interessato le informazioni richieste. Nella fase domiciliare la funzione del case manager è svolta invece dal medico di famiglia.
Il dibattito tra operatori e rappresentanti AISLA si è concentrato in particolare sui temi della presa in carico psicologica e riabilitativa, delle cure palliative, delle scelte di fine vita.
E' quindi stata sottolineata da tutti i presenti l'importanza di una presa in carico globale di queste persone, a livello territoriale.
