Anno XI 
Lunedì 16 Marzo 2026
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie

Scritto da andrea cosimini
L'evento
25 Giugno 2023

Visite: 1529

Una piazza piena, un paese in festa. La comunità di Ponte Buggianese unita nel sostenere un’unica battaglia: accedere una luce di speranza nella ricerca sulla rarissima sindrome Chops, che colpisce appena una trentina di bambini in tutto il mondo.

Piazza del Santuario, stracolma: 400 persone, 400 cuori. E tanti altri sarebbero stati coloro che avrebbero voluto partecipare alla cena, ma che – per motivi logistici e di spazio – non hanno potuto farlo. Non importa. Hanno contribuito lo stesso facendo sentire la propria concreta vicinanza alla Fondazione Chops con una donazione.

Umanità. Questa la prima parola che viene in mente dopo una serata del genere. Poi divertimento. Perché sì, l’evento aveva lo scopo di sensibilizzare tutti su questa importante causa; ma era anche un’occasione di svago, un modo per socializzare, conoscersi da vicino. Con in sottofondo la musica dal vivo del gruppo HowNowBrownCow, i commensali si sono lasciati trasportare dalle ritmate melodie folcloriche irlandesi. Balli, canti. E, per finire, pure la lotteria, con decine e decine di premi.

Tutto il ricavato della serata è stato devoluto alla Fondazione Chops Malattie Rare Ente del Terzo Settore.

In questi casi, i ringraziamenti sono d’obbligo: il primo va a “Gli Scucinati” perché, con la loro organizzazione, sono riusciti a realizzare qualcosa di meraviglioso e di unico; il secondo – ma non in ordine di importanza – va a tutti gli sponsor che, con le proprie generose donazioni, hanno contribuito a rendere questa manifestazione una spinta propulsiva verso la ricerca; il terzo – last but not least – va a tutti coloro che hanno partecipato alla raccolta fondi facendo sentire concretamente il proprio affetto e la propria vicinanza a Luce e alla sua famiglia.

Luce è una bimba di 16 anni, di Pistoia, affetta da questa rarissima sindrome. Una bimba solare, allegra. Bellissima. Pure lei si è divertita tantissimo alla festa. Accompagnata dai suoi amatissimi genitori, Reina Raffo (vice-presidente della Fondazione Chops) e Luca Battiloni, ha avuto modo di toccare con mano il calore della piazza: foto, abbracci, baci. Tutti per lei. E per il suo sorriso.

“A Luce è stata diagnosticata questa rara malattia nel 2017 in America – ha spiegato la madre -. Esistevano, allora, quattro soli casi al mondo. In Italia, lei era l’unica. Ci siamo sentiti soli. Poi, però, altre famiglie ci hanno contattati. Abbiamo scoperto che esistono sette varianti di questa sindrome. Oggi siamo 28 famiglie in tutto il globo. 28 bambini che aspettano un farmaco. Non abbiamo intenzione di fermarci, per questo abbiamo chiesto l’aiuto di tutti. La ricerca medica ha dei costi esorbitanti, insostenibili per noi genitori. Ringrazio tutti coloro che, con le loro generose donazioni, hanno contribuito ad accendere una luce di speranza. Grazie. Siamo senza parole. Il nostro paese è piccolo, ma ha un gran cuore”.

Vicino alla piazza, è presente una chiesa. La chiesa parrocchiale di San Michele Arcangelo. Addentrandosi, è impossibile rimanere insensibili a tanta bellezza. Un’intera chiesa affrescata da un unico pittore. Uno dei rari casi in Italia. Forse, nel mondo. E che pittore, per giunta: Pietro Annigoni. Il maestro Pietro Annigoni. Un patrimonio artistico inestimabile che rende questa chiesa un piccolo museo d’arte. Menomale che esistono parroci come don Fabiano Fedi che, oltre ad essere preparati in materia, sono anche dei veri e propri custodi di ricchezza.

Don Fabiano – prestatosi, per una sera, a guida museale (oltreché spirituale) – ci ha introdotto ai tesori della sua chiesa. Uno in particolare ha colpito la nostra attenzione: “Il miracolo della piscina probatica” (1976). Nell’affresco, il maestro ritrae l’episodio – riportato da San Giovanni nel Vangelo – della miracolosa guarigione di un paralitico per mano del Salvatore. La scena è particolarmente significativa perché, mentre gli altri malati – con volti demoniaci – volgono il loro sguardo lontano da Cristo, il paralitico, prostratosi a terra, incrocia invece il suo sguardo con quello di Gesù Cristo.

Ecco il vero miracolo: la fede.

Pin It
  • Galleria:

ULTIME NOTIZIE BREVI

Spazio disponibilie

Fare Viareggio esprime grande soddisfazione per l’accettazione di Marialina Marcucci di essere la loro candidata a sindaco di…

Ancora una volta un mezzo pesante ha buttato giù le sbarre del passaggio a livello ferroviario in via…

Spazio disponibilie

Delegato dall’UNIDEL per le comunicazioni alla stampa delle attività dell’Associazione, riporto di seguito le conferenze dei prossimi giorni.

 Lezione speciale per Uni3 di Borgo a Mozzano: martedì 17 marzo, alle 15.30 nella Sala delle Feste, il…

Spazio disponibilie

Prosegue domenica 15 marzo alle ore 17, al Teatro Vittoria Manzoni di Massarosa, la rassegna “Tutti a Teatro!”,…

“Grande soddisfazione per un gesto di pace”: con queste parole Rifondazione Comunista e Giovani Comunisti/e di Lucca esaltano…

Per il ciclo “I Lunedì della Cultura”, promosso dall’associazione “Amici di Enrico Pea”, il 16 marzo, alle ore…

Spazio disponibilie

I nidi d'infanzia di Pietrasanta aprono le porte per "farsi conoscere" dalle famiglie in vista del prossimo anno…

Venerdì 13 marzo, alle ore 21, all’Auditorium “Vincenzo Da Massa Carrara” di Porcari va in scena “Parvaneh”, spettacolo…

Spazio disponibilie

RICERCA NEL SITO

Spazio disponibilie
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie
Spazio disponibilie