L'assessore alla disabilità Serena Frediani, raccogliendo anche il grido di allarme lanciato dalle associazioni di tutela della disabilità, ha scritto una lettera al vice ministro della Salute Pierpaolo Sileri esprimendo preoccupazione per la ventilata possibilità che per l'anno in corso, a causa di un possibile taglio di fondi, non venga rinnovata la possibilità dello screening neonatale, finalizzato all'individuazione precoce di malattie congenite e rare, chiedendo che questa pratica diagnostica venga mantenuta.
Grazie ad un test effettuato con un semplice prelievo di sangue dal tallone di ogni neonato è possibile infatti identificare precocemente una serie di malattie genetiche su cui è possibile intervenire tempestivamente in modo mirato. Il test, completamente gratuito, viene eseguito tra la 48° e la 72° ora di vita direttamente nell'ospedale di nascita. Negli ultimi anni nuove metodiche di analisi hanno permesso di mettere a punto un test che è in grado di diagnosticare circa 40 malattie metaboliche congenite, e per ciascuna di queste malattie esiste ed è disponibile un trattamento terapeutico in grado di migliorare l'aspettativa e la qualità di vita dei piccoli.
"Nella Legge di Bilancio in approvazione al Parlamento non risulterebbe più alcun finanziamento dedicato allo screening neonatale, né ad altri provvedimenti dedicati alle malattie rare, nonostante la V Commissione Bilancio abbia già approvato l'incremento di 5 milioni di euro all'anno e il Ministero della Salute abbia dato parere positivo, per mancanza di una relazione tecnica - scrive Frediani- . Sul nostro territorio, come in tutto il Paese, sono presenti famiglie i cui figli sono stati salvati dallo screening neonatale, ed altre che hanno gravi disabilità al proprio interno perchè non hanno potuto effettuare questa importante azione preventiva. Sarebbe un segnale davvero brutto, oltre che un aggravio di costi in prospettiva per il Sistema Sanitario, se veramente si togliessero risorse a questo importante mezzo di tutela della salute dei nostri figli. Chiedo un suo attivo e diretto interessamento alla questione - conclude l'assessore alla disabilità- , esempio di buon governo e attenzione agli ultimi, come sono spesso i nuclei al cui interno si manifesta una malattia rara.
Il vice ministro Sileri ha prontamente risposto all'assessore Frediani assicurando tutto il suo interessamento e impegno affinché la pratica della diagnosi neonatale venga assicurata anche per il 2021.
"Il testo della Legge di Bilancio tornerà alla Camera nella seconda metà di gennaio – conlude Frediani – e auspichiamo l'interessamento di tutti i parlamentari su questo importante tema ".
