Si chiama Ivan, ha 36 anni e fino a poco tempo fa lavorava come fotomodello. Quando ad aprile 2013 sono arrivati all’improvviso i primi disturbi – una brutta diplopia seguita da gravi difficoltà a deglutire, masticare e perfino parlare – gli è crollato il mondo addosso. Con la diagnosi di una forma grave di SM è svanito tutto in un attimo: il lavoro, la fidanzata di allora e il futuro. Intervista a Ivan Cottini:
Lei prima e dopo la malattia?
Prima ero una persona egoista, che viveva per l'apparire, il mondo dello spettacolo è pieno di superficialità e io mi ero adeguato. Dopo la malattia vivo per gli altri, stare seduti nella sedia a rotelle crea una visuale migliore, permette di vedere le cose più belle che mi circondano e apprezzare i gesti più semplici.
Parliamo del mondo dello spettacolo: non ha un bella opinione per certe dinamiche che ha vissuto?
Presto uscirà un libro sulla mia vita edito da Mondadori, racconterò il marcio dietro le quinte. Ho ricevuto offerte lavorative, ma in cambio dovevo concedermi e non ho mai accettato. Bisogna premiare il talento, lo dico ai giovani: non vendete mai il vostro corpo per un lavoro. Per due anni sono rimasto senza lavorare, questo ha causato un grave problema ai miei muscoli. Mi hanno discriminato, dopo la pubblicazione smetterò di danzare.
Lei non apprezza chi la tratta da "diverso".
Non ho mai amato la gente che ha compassione per me o dice poverino, è l'insulto peggiore che potrei ricevere. Non siamo diversi ma uguali, lo dico ai ragazzi che hanno delle difficoltà motorie, non isolatevi, bisogna continuare a credere in se stessi, con fatica maggiore e perseveranza ci metteremo più tempo, ma il risultato sarà lo stesso. Sono uguale a qualsiasi persona, non ho nulla in meno solo perché sto su una sedia a rotelle.
La sua filosofia di vita?
Non voglio sopravvivere ma vivere, essere protagonista della mia vita e non della malattia.
Viola, sua figlia, la persona più importante?
E' la medicina giusta, il centro del mio mondo, lo stimolo per alzarmi tutti i giorni, da pochi mesi ha iniziato a danzare per una scuola, l'ispirazione le due tappe nelle Marche nel tour di Irama per cui ho lavorato. Questa esibizione l'ho riportata anche a Verissimo la trasmissione di Mediaset. Sono la sua bambola cavia personale, mi trucca le unghie delle mani e piedi, forse un giorno diventerà estetista, la lascio giocare in fondo è la mia dolce bambina.
Parliamo di politica: lei è stato molto critico, quali sono le misure urgenti che si devono attuare sulle barriere architettoniche?
Siamo un paese arretrato, non c'è rispetto per le persone con problemi motori, ancora oggi è allucinante non poterci muovere liberamente nelle nostre città. L'essere umano deve essere al centro della politica, non siamo un problema ma una risorsa. È gravissimo che non venga riconosciuta la figura del caregiver familiare, i miei cari per aiutarmi rischiano di perdere il lavoro, otto milioni di famiglie hanno questo problema. Difendere i nostri diritti come persone e cittadini, ci vuole una legge molte volte promessa, ma mai mantenuta.
