Domenica 28 febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare promossa a livello nazionale con l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche cliniche, sociali e assistenziali dei malati e dei loro familiari che si confrontano con patologie di cui spesso si conosce poco e di cui non disponiamo al monento di terapie efficaci. Anche a Lucca sarà illuminata per l'occasione la Cavallerizza di piazzale Verdi. Ieri (26 febbraio) il presidente della Commissione politiche Sociali e della salute, Pilade Ciardetti assieme all'assessora al Sociale Valeria Giglioli e alla consigliera delegata alla Sanità Cristina Petretti, ha tenuto in videoconferenza una seduta congiunta della Commissione consiliare con del Tavolo delle disabilità nel corso della quale sono intervenuti alcuni importanti testimoni: il dott. Raffaele Faillace, presidente dell’associazione “Amici del cuore” ha parlato del problema malattie rare in generale e di quello che si sta facendo a Lucca; Chiara Franceschini, rappresentante del gruppo familiari malattie rareha riferito l’esperienza che sta portando avanti con il Gruppo familiari malati con malattie rare di cui è coordinatrice, e infine Claudia Baldisseri e Laura del Signore due mamme che vivono quotidianamente questa esperienza hanno raccontato cosa significhi essere caregiver di figli con malattie rare.
“In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone – ha dichiarato il presidente della Commissione Politiche sociali e della salute Pilade Ciardetti - Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura e difficoltà assistenziali. Tanti i malati, ma pochissime e isolanti le patologie. Unire le forze per le malattie rare significa non solo condividere, ma anche pianificare congiuntamente l'impegno sinergico di professionisti, pazienti, associazioni, aziende ed enti per investire sulla gestione delle malattie rare. Questo rappresenta un primo modello già operativo sul nostro territorio di assistenza territoriale integrata, di cui tanto si parla, come nuovo modello di presa in carico della cronicità e della fragilità, anche alla luce dell’esperienza pandemica.
Ma un momento importate che coinvolge tutti noi è l'accoglienza e l'ascolto, la rete che deve essere implementata, la ricerca e la diagnosi precoce, l'accesso alle terapie innovative e le buone pratiche per migliorare le condizioni di salute e di vita dei malati affetti da malattie rare e delle loro famiglie o per sensibilizzare, informare e orientare”.
